Rakt in i hjärtat

image

Ikväll sänds den andra delen av SVT´s dokumentärserie ”Rakt in i Hjärtat”. Jag kommer att sitta framför tv´n på helspänd och med en allt för snabb puls. Vetskapen om att samtidigt som de spelar in dokumentären så ligger Oskar i en sal bredvid och kämpar för överlevnad är jobbig. Så fort jag hör någon nämna något om att en operation drog ut på tiden, så andra saker fick ställas in, så undrar jag ifall det var Oskars operation de talar om. Eller om det går ett akutlarm på BIVA så kommer jag undra ifall det var då Oskar fick hjärtstopp. Jag har svårt att släppa och koppla av.
Vi ser flera barn och familjer som vi känner igen. På Ronald McDonald bodde vi bredvid den lilla isländska flickan som man fick följa i förra programmet. Och ikväll hoppas jag få se fantastiska lilla Elsa.
Det är så många känslor som kommer tillbaka när jag ser programmet. Att följa sitt barn till hjärtoperation är bland det värsta jag varit med om.

”Jag vill gråta, jag vill skrika, jag vill ställa till med värsta scen. Men vad hjälper det? Jag går tyst bredvid din säng med en stor klump i halsen, händerna darrar och jag kan inte prata. Jag ler samtidigt mot dig och försöker ge någon form av trygghet. Skräcken för att aldrig mer få se dina snälla, goda ögon är total. Jag intalar mig själv att vi har inget val. Eller? Får dåligt samvete över att jag inte ställer till med en scen. Jag skall ju kämpa för ditt liv, men det är ju just det vi alla gör nu, sköterskor, läkare hela team gör allt för att det skall bli bra. Du är lullig på mediciner, du ler lite, skrattar till. Vi är nu inne i slussen till op. Du ser glad ut och jag drar mig sakta undan. Micke får stå vi din sida tills du somnar. Jag klarar inte längre av att vara stark.. ”.
Som sagt det är många minnen som virvlar upp. Jag skall tittar på programmet och minnas. Sedan skall jag lägga det bakom mig och vara glad för att livet just nu är ganska bra!!

❤ ❤ ❤ ❤ ❤
Igår opererades en av mina närmsta vänners dotter. Jag gick av och an och hade svårt att få någonting vettigt gjort. Inte förrän idag när jag fått ett sms att allt gått bra kunde jag koppla av. Så nyttigt för mig att få tänka till hur det är för omgivningen. Hur det är att gå hemma och vänta på sms. Att inte vilja störa men ändå skicka iväg ett sms för att höra hur det går..
När man är i situationen att ens barn opereras är det lätt att tänka att det är vi mot världen. Men så är det ju inte alls…

Annonser

Att aldrig ta livet för givet.

image

Idag är det exakt ett år sedan vi blev smärtsamt medvetna om att allt kan förändras på ett ögonblick. Ett kärl som oväntat brister under en hjärtoperation och katastrofen är plötsligt nära. Timmar av ovisshet i skräck och dimma. Timmar som man bara vill skall vara över eller som man absolut inte vill skall vara över, allt beroende på innehållet i det samtal som vi väntar. Det blev ett samtal med hopp om en framtid…

Fantastiska kirurger, operationsteam, personal på BIVA och avd 67 har alla hjälpt till så att livet kan fortsätta nästan som innan. Hur tackar man någon för det? Hur tackar man någon för att man med tårar i ögonen av tacksamhet får se sin son gå ut nian med sina klasskamrater? Det var så nära att vi aldrig fått uppleva det. Chokladkartongerna som vi gav när vi åkte hem från sjukhuset kändes väldigt futtiga.. Ett barns liv mot en Aladdin…

image

Jag önskar att alla föräldrar skall kunna få uppleva sina barns skolavslutningar, studenter, första jobb, mm. Det senaste året har jag vid flera tillfällen blivit smärtsamt medveten om att livet inte alltid blir så. Ni finns i mina tankar, ni barn och föräldrar där utgången blev en annan ❤ .

Mycket mer forskning behövs! Vårt mål med Oskars insamling till hjärtsjuka barn är satt till 10000 kr och sakta närmar vi oss det. Det är med stor värme som vi tackar nära och kära för alla bidrag. Jag lovar, det förändrar liv! Jag blir glad i hjärtat av att det finns så mycket omtanke, värme och hjälpsamhet både bland vänner, arbetskamrater och vårdpersonal. Tack alla!!

Vi har också lär oss att aldrig ta livet för givet…

Länk: http://gava.hjartebarnsfonden.org/campaign/5419899#.UiHfklPfu4M.wordpress

 

Alla barns lika värde… ?

image

Käre son, jag vet att jag har talat med dig och dina syskon om att respektera andra människor och att alla har lika värde. Det spelar ingen roll var du kommer ifrån, hur du ser ut eller hur mycket du tjänar. Det är insidan som räknas. Jag har påpekat hur viktigt det är att hjälpa andra människor och att jobba för ett rättvist samhälle. Men jag ser i dina ögon hur du börjat tvivla på rättvisan och alla människors lika värde framförallt ditt eget. Det som jag så länge försökt pränta in i dig har gått förlorat..

Du kommer hem från skolan och berättar om klasskamrater som fått ersättning från försäkringbolag för ärr på kroppen efter operationer eller nyupptäckt diabetes. De har sagt till dig att du kommer få massor för allt som du de sista åren gått igenom. Du börjar se något positivt i allt som hänt. ”För visst har vi försäkringar, mamma?”. Ja, visst har vi försäkringar! Alla möjliga och vi betalar massor för dem varje månad.. Men tyvärr min fina underbara son, en utslagen tand eller ett brutet ben är mycket mer värt än din kamp för överlevnad. Dina 100 stygn på kroppen, dina 100 dagar inskriven på sjukhus, dagar på IVA i respirator och kylbehandling med massor av tunga droger i kroppen, dagar med abstines efter alla tunga droger och all smärta, oro och ångest, reoperationer och komplikationer som vittnar om din kamp är i försäkringsbolagens värld inte värt ett öre…

Jag vet att det är svårt att förstå min son, ”Du är för värdefull för att de skall ha råd!” försöker jag. ”Och det handlar bara om pengar. Det är ju inte det som är det viktigaste i livet..”, ”Nä mamma, det är att värdesätta människor lika, eller hur?” säger du med förakt i rösten och vänder dig om och går. Jag står kvar med en klump i halsen och känner att jag aldrig mer kommer tjata om ett rättvist samhälle och alla människors lika värde.

Ett bra avslut på en jobbig period..

image

När Oskar opererades i oktober blev situationen kaotisk. Ett stort kärl brast innan hjärt-lungmaskinen hunnit kopplas in. Följande timmar gjorde hjärtkirurgerna och narkos ett intensivt arbete för att rädda hans liv. Dagarna som följde var intensivvården på topp. Många saker tillstötte men efter några veckor var det dax för avdelningen och strax därefter hemgång. Som en ”rest” efter operationen och de tuffa dagarna när Oskar var djupt sövd blev en högerfot som inte ville lyda. Senorna till tårna blev tightare och tightare, smärtan tilltog trots nedsatt känsel. Ortopederna kom fram till att det med största sannolikhet rörde sig om en lindringare kompartmentskada som behövde opereras. De skulle vara ett enklare ingrepp på ungefär 1 timme, följt av 5 veckor med gips. Men pga hjärtproblemet skulle operationen ske i Lund och efteråt fick Oskar plats på avd. 67 (”vår” hjärtavd.) 🙂 .

Oskar var lite orolig, mest för att det skulle göra ont efteråt. Jag var inte alls nervös. Iallafall inte till en början men när dagen för operation närmade sig så kom obehagskänslan smygande. Under 2013 var det så mycket som gick fel, tänk om det skulle fortsätta så…

Sövningen gick bra och nu började väntan. När en timme gått så var jag inte så tuff längre. Tankarna på förra operationen virvlade runt i huvudet. Men så efter 70 minuter så knackade det lätt på dörren och ortopeden kom in med en nöjd min. ”Nu är operationen klar och allt har gått bra!” , glädjen bubblade upp i mig. Efter honom kom narkosläkaren och sa samma sak och efter 1 1/2 timme fick jag träffa Oskar igen på UVA. På UVA gick allt som en dans och framåt kvällen fick vi komma till avdelningen. Att det kan vara så enkelt med en operation, ingen smärta, inget illamående men en enorm trötthet..

image

På fina, trygga avdelning 67 träffade vi några av de personer som fanns vid vår sida  under de värsta timmarna i våra liv. Det var så härligt att träffa dem igen!!

Vi träffade även på två små underbara flickor som precis som Oskar kämpade för sina liv i Oktober. Nu lågt den ena flickan inne efter en hjärtoperation, hennes hjärtfel är nu korrigerat och hjärtat fungerar som de skall. Hon skall få åka hem idag. Jag är så glad för deras skull och det var så kul att se dem igen! Den andra lilla flickan kom glatt gående i korridoren utan en enda apparat kopplad till sig men med ett nytt hjärta i kroppen..

Trots att det kändes som att vrida tillbaka tiden ett halv år när jag träffar precis samma personer nu som då, så är det fantastiskt att se hur bra barnen mår nu. Tänk vilken fantastisk sjukvård! Det är med sorg jag läser att facket har anmält avdelningen för stora brister när det gäller personalens arbetsmiljö. Sorgligt att Region Skåne behandlar den viktiga personalen på detta sätt..

image

Nu är vi hemma igen, trötta och lättade. Det känns som att vi fått ett bra avslut på en jobbig tid. ❤

 

Ett tungt inlägg..

image

Solen glittrar i snön, istappar vackra som konstverk smälter sakta i vårsolen. En bäck porlar. Det är vackert i fjällen och vi njuter.

Samtidigt genomgår en annan familj det som är hjärtebarnsfamiljens värsta mardröm. Deras dotter finns inte längre på denna jord.. Jag har aldrig träffat denna tjej, bara sett henne i en dokumentärfilm för många år sedan. Men hennes mammas skrivna ord har funnits med sedan min allra första dag som hjärtebarns mamma. Hennes bok ligger sönderläst där hemma och hennes dikt har jag flitigt använt som tröst till andra som fått svårt sjuka barn.

Flickans pappa har jag träffat vid flera tillfällen. Han är en trygghet för många hjärtebarns familjer. Han har ett brinnande engagemang för våra barns rättigheter och har hjälpt till att förbättra livssituationen för många.

Det är orättvist att en tjej som redan fått kämpa så mycket i livet, men som vad jag förstått,  hade en stark livsgnista och många järn i elden, bara får snudda vid att bli vuxen.

Jag tänker på flickan som jag aldrig träffat, på hennes föräldrar och anhöriga, på pojkvännen och på den ofattbara smärta som de måste genomgå just nu. Önskar att jag kunde göra något för dem, ge något tillbaka för allt de gjort för oss, som de inte vet om. En tår trillar på min kind och allt det vackra runt omkring mig är så vackert att det gör ont.

En dag i forskningens tecken..

image

Strax efter jul damp det ner ett brev i brevlådan. Ida var uttagen till att medverka i en stor medicinskstudie. Barn från hela landet som är 6 1/2 år och födda i normal graviditetsvecka jämförs med barn födda i vecka 26 eller tidigare. I just denna studie är det hjärt- och lungfunktionen som skall undersökas.

”Inte en sekund i onödan som jag tillbringar på barnsjukhuset i Lund” tänkte jag först. Men när jag funderat ett tag så kändes det som ett bra tillfälle att få en mycket noggran undersökning av vår fina lilla tjej. Jag och Micke diskuterade igenom det och han tyckte också att det kunde vara bra. Bara han slapp åka ner. Ida själv bröt ihop när hon fick reda på det. Hon är inte särskilt förtjust i sjukhus. Har väl sett lite förmycket.. Jaha, då får vi väl se det som ett tillfälle även för terapi… Jag hör mig själv muta med att vi kan åka inom Väla på hemvägen. Mutor går alltid hem 😉 .

Så står vi åter i entren till Barn och Ungdomssjukhuset i Lund. Utan stress, utan press och utan ångest. Allt känns så annorlunda mot de andra gångerna som vi varit där. Vi träffar Annica och det visar sig att jag har träffat henne tidigare. För 15 år sedan när Oskar och hans hjärtkompis Hugo var med i en studie om vaccin för RS. Hon visste mycket väl vem Idas storebror är. Världen är liten!

Uppe på avdelningen träffar vi på lilla Elsa och hennes underbara mamma. Vi träffades i oktober när Oskar opererades. Jag blev så glad över att se dem, har tänkt så mycket på denna ursöta, tappra lilla tjej. Mina tummar hålls hårt för att hon snart skall få åka hem, frisk och fri från alla maskiner ❤️❤️❤️.

image

Nu är det dax för ultraljud. Ida ligger blickstill och lite spänd. Undersökningen tar en evighet. Tillslut knyter det sig i min mage. Jag tittar på rynkan i pannan på läkaren. Något måste vara fel, snart kommer han att säga de välkända orden ” Ditt barn har hjärtfel..” Skall han inte kalla in en mer erfaren kollega?? Han tittar på mig och undrar ifall jag kan anatomin kring hjärtat? Visst, svarar jag stressat. ”Det synt lite insufficiens i tricuspidalis”. Hjärnan går på högvarv, vad betyder nu detta?! ”Menar du att det är läckage i klaffen?”. ”Ja, och det har de flesta människor. Idas hjärta ser helt friskt ut!” Jag andas ut och känner mig lite löjlig över min noja.

Sen träffar vi Annica igen och Ida får göra ett EKG och en undersökning av de små kärlen på armen. Ida tittar på film och börjar slappna av.

Efter lunch blir det koll av lungfunktionen. Det blir en hel mängd inandningar och utandningar på massa olika sätt och i olika apparater. Klämma för näsan och djupkoncentration. Ida är jätteduktig på att förstå vad hon skall göra och testerna tyder på en bra lungkapacitet. Hon får inhalera 2 puffar Airomir, vilket jag ofta ger barnen på jobbet som har jobbigt med andningen. Men då brukar de behöva 4 puffar som ibland behöver upprepas efter 20 minuter. 2 puffar kan det verkligen märkas någon som helst skillnad??. Ida grimastiserar efter inhalationen. Jag visste inte att det smakade så illa.. Vi får fika under tiden som medicinen skall börja verka. Ida får hallonsoda och kex.

Plötsligt börjar hon få svårt att sitta still och strax dansar hon runt i rummet som värsta duracellkanin. Hmm, var det bara hallonsoda i flaska? Jag ber Ida räcka fram sin händer och mycket riktigt så darrar fingrarna. ”Mamma, jag kan inte sitta still för det känns som om hela kroppen skakar”. Och detta efter bara 2 puffar…

Nya blås med bättre resultat. Ida är lite förkyld så det är säker därför som hon blev hjälpt av inhalationen. Hon tolkas som helt lungfrisk med god lungkapacitet 😀

Med OK-stämpel i rumpan åker vi genom ett soligt skåne till Väla. Dax för välförtjänt shopping efter att ha hjälp forskningen en bit på väg..

Trevlig alla hjärtans dag ❤️. PS. Ser ni på ultraljudsbilden att Idas hjärta liknar en glad gubbe?

image

Återbesök

image

Idag var det dax för återbesök igen. Provtagning, influensavaccination, lungröntgen, EKG och ultraljud av hjärtat. Oskar var måttligt road. Men ändå på gott humör! Tror att han, precis som jag var optimisktisk inför svaren.. Och visst var det bra. Hjärtat har nog knappt mått bättre än det gör just nu. Helt otroligt!!
Största bekymret är en halvt avdomnad och värkande vänsterfot, en liten envis påminnelse om vad han gått igenom. Jobbigt, visst, men ingenting i jämförelse med för 7 veckor sedan. Det går knappt att greppa om vad som egentligen hände.
Oskar känner sig mogen för att se bilderna från BIVA-tiden. Han har inte så många minnen därifrån, vilket förmodligen är tur! Han behöver se för att förstå. Frågan är bara om jag är mogen för den tillbaka blicken. Kanske kan kika lite med ena ögat..

Såg ni vilken snygg mössa som jag har på mig?? Varm och go!! Finns i grått, rosa och grönt och till både barn och vuxna. 100 kr går oavkortat till hjärtebarnsförerningen syd. Om du fryser om öronen och behöver en ny mössa maila till: carolinefalk@me.com
Kanske en värmande julklapp?? 😉

Ledig dag..

cykel 020

Efter en natt med alldeles för lite sömn så krävdes det en stor kraftansträngning bara för att gå ur sängen.. Men Ida skulle till skolan och jag till tandläkaren så det vara bara att lämna det varma goa täcket. Upp och iväg!
Nu har jag precis ätit lunch och funderar på OM jag skall ta ett träningspass av något slag. En tur till gymmet, springa, cykla, Linas kom iform eller iforms bootcamp dvd. Hittar på tusen undanflykter. Gymmet hinns inte med eftersom Ida snart skall hämtas på skolan, springa går inte eftersom stormen tydligen fördärvat slingan, förresten så är det för kallt och blåsigt ute.. Linas kom i form eller iforms bootcamp dvd lockar inte alls. Gud, så strängt!! Då återstår bara ett pass på träningscykeln. Den står så fint och bara väntar på mig i källaren.. Hör nästan hur den ropar ”Kom igen din latmask..”

Måste bara skriva om när jag var hos frisören sist. Fina, rara Maria, som jag klipper mig hos berättade att hon hört talas om min insamling till hjärtebarnsfonden och ville skänka halva kostnaden för min klippning och färgning! Jag blev så rörd att jag fick tårar i ögonen och jag känner en sådan tacksamhet över hennes och alla andras omtanke <3.
Jag har redan nått 73% av mitt mål med insamlingen och är så sjukt glad och nöjd. Stort tack till alla fina vänner som bidragit till det!!

Funderar på att trycka upp tröjor med hjärtebarnsförbundets logga på till våra lopp. Måste börja att kolla upp detta!!
På tal om insamling och lopp. Om jag nått 73 % i målet med insamlingen så har jag inte kommit upp i med än 20 % i träningsmålen… Oj, nu hör jag träningscykel ropa igen.. "Var är du din latmask..?", Ja, ja jag kommer väl då…
cykel 019

Möten..

image

Det är en konstig värld man lever i här nere i Lund. En förkrympt värld, en bubbla. Allt utanför bubblan är oviktigt, inget man orkar ta in.
Vi träffar andra föräldrar på sjukhuset och på Ronald McDonald som också befinner sig i denna förkrympta värld. Vi frågar och bryr oss verkligen om hur det går för varandras barn. Gläds åt framsteg och sörjer bakslag. Samtal som handlar om hjärtstopp, strålbehandlingar och överlevnad. Ingen frågar om vilka regnstövlar som är bäst att ha på dagis eller ojar sig över curlade barn.
Det är en grym värld ibland och vi längtar tills vi slipper ifrån den. Men det är också en värld med mycket värme.

När vi åker härifrån så kommer jag alltid att bära med mig minnet av dessa barn. Den lilla flickan på biva som ligger kopplad till hjärtpump i väntan på ett nytt hjärta, en annan liten tjej och hennes föräldrar som precis påbörjat den långa resan som vi gjort. Och den glada lilla killen med hjärntumör som kör runt med sin bil på Ronalds.
Jag kommer förmodligen aldrig få veta hur det går för dem och deras föräldrar, som betytt så mycket för mig under dessa veckor. Men jag kommer alltid att bära med mig dem i mitt hjärta.

Lund- en stad vi lärt oss tycka om…

image

Länge var Lund en stad som vi förknippade med olust och ångest. Jag rös varje gång jag såg det stora sjukhuskomplexet. Tänkte på alla tråkiga besked som vi fått där.
Men efter Oskars förra operation, en operation som kom att förbättra hans livskvalité ordentligt, så blev vår syn på staden mer positiv. Vi öppnade ögonen och började se allt fint som fanns runt omkring. Så många fantastiska byggnader och fina kullerstensgator, små mysiga butiker, studentliv. Så mycket kultur!

Vi får ofta frågan vad vi gör när Oskar är på operation, hur vi får tiden att gå..
Vi har en runda som vi alltid går, det har nästan blivit en ritual. Varje gång som Oskar genomgår en hjärtkateterisering eller operation så tar vi samma tur. Vi behöver inte fråga varandra om vi skall, stegen bara styr oss dit.

Först besöker vi domkyrkan, tänder ljus och ”ber” till högre makter om att allt skall gå bra..
image

En tur inom Ahlgrens konfektyr, som har mängder av lakrits och choklad är en liten tröst.
image

På akademibokhandeln finns ett behagligt lugn. Vi brukar gå in och bara insupa atmosfären.
image

Och till sist en kaffe och en macka på samma café som alltid, eftersom alla i all välmening ”tjatar” på oss att äta och dricka.
image

Efter denna rundan har iallafall en timme gått. Sedan är det bara att vänta med telefonen i högsta beredskap.

Nu till det viktigaste och bästa med idag. Oskar mår så mycket bättre! Snart har han inga slangar eller sladdar kvar alls. Imorgon åker pacemakersladden och smärtpumpen, kanske t.o.m CVK´n. Underbart!!