Att våga släppa taget..

simskola 011

Vi har sedan länge en Milanoresa inbokad nästa vecka. I nu länget finns det inte en chans att Oskar kan åka med. Efter många funderingar hit och dit om hur vi skall göra; skall vi stanna hemma allihop (Anton vill gärna åka..), skall jag åka själv med Anton och Ida (den planen förkastades ganska fort..), skall vi fråga mormor och morfar eller någon annan ifall de vill följa med??
Men till sist så har vi kommit fram till att jag och Anton skall åka själva. Micke och Oskar kommer att boka in en Englandsresa till våren istället.
Och vi får hitta på något kul att muta Ida med.. Hon tyckte ändå att Milano lät tråkigt. Fotboll, kyrkor och en massa promenader.. ”Men mamma, finns det inga roliga affären där?” ”Nä Ida, i Milano finns det inga roliga affärer alls..” svarar jag med fingrarna i kors och hoppas på att bli förlåten för min lögn. Att ljuga för små barn känns inte fint, men nöden har ingen lag.

För mig är resan en stor utmaning. Inte resan i sig. Jag älskar att resa och det skall bli underbart att få egentid med Anton!! Utan problemet är att våga släppa kontrollen över Oskars välbefinnande..
Jag kommer inte vara hemma och se varje liten tillstymmelse till förbättring eller försämring, jag kommer inte kunna tjata på honom stup i kvarten; ”Hur mår du nu Oskar?”, ”Har du ont?”, ”Har du jobbigt att andas?”.. Jag kommer inte kunna lyssna på hur han andas eller kolla hur pulsen känns och hur alla operationssnitt ser ut. Jag kommer inte ens att vara med på hans första återbesök på hemsjukhuset.

Jag inser nu att Oskar också kommer att få semester- från mig <3. Mamma och sjuksköterska inte alltid en bra kombo..
Micke är en fantastisk pappa. Han vet precis lika bra som jag vad som hände nere i Lund. Och jag litar på att både han och Oskar klarar sig i fem dagar utan mig.
Jag tror till och med att det kommer bli utvecklande dagar för oss alla!

Nu är det bara att slipa på sin italienska… Buon giorno, grazie, arrivedeci,, Non capisco!!

Annonser

Nu är vi hemma igen..

Lund 2013 044

Tack för allt stöd vi fått under dessa veckor, i form av meddelande, kommentarer, sms, brev, besök och en fin korg med godsaker. Det värmde!

Men nu är vi hemma igen. Och det är härligt att bara gå runt bland sina egna saker. Inget plingande och plångande, bara ljudet av TV´n, FIFA spelande, klampande i trappan, basketbollsdunsar, skratt och kiv.
Undra hur länge man njuter av detta?? Snart är säkert vardagen ikapp..

Lund 2013 058

Idag fick jag en tidning i brevlådan… Cykla- Vätternrundans magasin för cykelälskare… När jag läser ordet cykelälskare så förstår jag att tidningen inte är menad för mig. Jag har ju inte ens en ordentlig cykel. Den har säkert kommit fel?! Men det står mitt namn och min adress på den. Jag inser att nu är det allvar. Vi är anmälda till 2 av 4 lopp i tjejklassikern. Det finns inte längre några ursäkter. Dax att återuppta träningen…

Möten..

image

Det är en konstig värld man lever i här nere i Lund. En förkrympt värld, en bubbla. Allt utanför bubblan är oviktigt, inget man orkar ta in.
Vi träffar andra föräldrar på sjukhuset och på Ronald McDonald som också befinner sig i denna förkrympta värld. Vi frågar och bryr oss verkligen om hur det går för varandras barn. Gläds åt framsteg och sörjer bakslag. Samtal som handlar om hjärtstopp, strålbehandlingar och överlevnad. Ingen frågar om vilka regnstövlar som är bäst att ha på dagis eller ojar sig över curlade barn.
Det är en grym värld ibland och vi längtar tills vi slipper ifrån den. Men det är också en värld med mycket värme.

När vi åker härifrån så kommer jag alltid att bära med mig minnet av dessa barn. Den lilla flickan på biva som ligger kopplad till hjärtpump i väntan på ett nytt hjärta, en annan liten tjej och hennes föräldrar som precis påbörjat den långa resan som vi gjort. Och den glada lilla killen med hjärntumör som kör runt med sin bil på Ronalds.
Jag kommer förmodligen aldrig få veta hur det går för dem och deras föräldrar, som betytt så mycket för mig under dessa veckor. Men jag kommer alltid att bära med mig dem i mitt hjärta.

Lund- en stad vi lärt oss tycka om…

image

Länge var Lund en stad som vi förknippade med olust och ångest. Jag rös varje gång jag såg det stora sjukhuskomplexet. Tänkte på alla tråkiga besked som vi fått där.
Men efter Oskars förra operation, en operation som kom att förbättra hans livskvalité ordentligt, så blev vår syn på staden mer positiv. Vi öppnade ögonen och började se allt fint som fanns runt omkring. Så många fantastiska byggnader och fina kullerstensgator, små mysiga butiker, studentliv. Så mycket kultur!

Vi får ofta frågan vad vi gör när Oskar är på operation, hur vi får tiden att gå..
Vi har en runda som vi alltid går, det har nästan blivit en ritual. Varje gång som Oskar genomgår en hjärtkateterisering eller operation så tar vi samma tur. Vi behöver inte fråga varandra om vi skall, stegen bara styr oss dit.

Först besöker vi domkyrkan, tänder ljus och ”ber” till högre makter om att allt skall gå bra..
image

En tur inom Ahlgrens konfektyr, som har mängder av lakrits och choklad är en liten tröst.
image

På akademibokhandeln finns ett behagligt lugn. Vi brukar gå in och bara insupa atmosfären.
image

Och till sist en kaffe och en macka på samma café som alltid, eftersom alla i all välmening ”tjatar” på oss att äta och dricka.
image

Efter denna rundan har iallafall en timme gått. Sedan är det bara att vänta med telefonen i högsta beredskap.

Nu till det viktigaste och bästa med idag. Oskar mår så mycket bättre! Snart har han inga slangar eller sladdar kvar alls. Imorgon åker pacemakersladden och smärtpumpen, kanske t.o.m CVK´n. Underbart!!

Bergochdalbanan fortsätter..

image
Den planerade fredagskvällen på avdelningen med fotboll och chips ersattes med fullt pådrag av undersökningar och provtagningar. På natten blev det överflytt till biva och fasta. På lördagen rullades Oskar åter in på operation och fick ett nytt drän till hjärtsäcken. Sakta men säkert har Oskar blivit bättre och i eftermiddag gör vi ett nytt försök att flytta en våning ner.

Anton och Ida kom hit igår. Det var underbart att få träffa dem igen!! Två veckor har nästan gått sedan vi åkte hit.. Oskar blev uppiggad av deras besök. Imorse hade jag, Anton och Ida sovmorgon på Ronald McDonalds, mysigt!
Ida kommer att stanna här i några dagar medan Anton valt att åka hem idag och gå i skolan som vanligt. Bra att det finns valmöjlighet. Det är inte alltid lätt att vara syskon heller..

Dax att lämna biva..

image

Under de 8 dygnen som vi tillbringar på biva, så har vi sett många barn komma och gå. En del stannar några timmar andra något dygn. Vi hör samma sak gång på gång, operationen lyckades, ert barn mål väl. Tack och hej.
Men i det lilla anhörigrummet, dit man går när det är rapport eller vi av andra anledningar inte får vistas på salen, där träffar vi föräldrar till barn där livet förändrats drastiskt på någon dag..

Nu är det ju lätt att tro att dagarna bara inneburit oro och ångest. Men lika ofta har vi skrattat. Skrattat när personalen jublar över en fis eller när jag av misstag råkade dra igång nödlarm. På en minut fylldes salen av massor av folk. Personalen har verkligen bjudit på sig själva och fått oss att skratta. Något som vi så förtvivlat väl behövt.
Idag var det äntligen vår tur att lämna biva för avdelningen. Ett stort steg framåt.
För oss har livet sakta återvänt. För Oskar har den långa resan tillbaka bara börjat..

En känslomässig bergochdalbana

image

Att vistas på biva som förälder är allt annat än hälsosamt… Hjärnan är i ständig beredskap. Det piper här och det piper där. Siffror blinkar.  Hmm, undra ifall personalen ser att blodtrycket är högt eller syresättningen till hjärnan låg. Måste ha full koll för att inte gå under. Försöker utläsa personalens blickar, ser de oroliga ut?? De är alltid lugna om än koncentrerade. Distraherar mig själv med att läsa en bok. Det funkar ett tag. Personalen är fantastisk. Duktiga, effektiva, förstående och har ett otroligt tålamod med oss föräldrar. Jag beundrar dem!

Det var ett lyckorus att se Oskars ögon för första gången sedan i torsdags. Att få prata med honom och tala om för honom hur mycket vi saknat honom. Eftersom han fortfarande har respirator så kan han bara nicka eller skaka på huvudet till svar. Och för att acceptera att ligga i respirator som får han mycket mediciner så han är väldigt trött. Men det är helt klart underbart!!
Varje framsteg får en upprymd, lättad och glad. Varje bakslag knockar en till golvet..

En höstdag i Lund

image
Det är lördag, man får tänka till lite på vilken veckodag det är. Alla dagar känns likadana.

Vi är på väg till Biva. Jag ser att träden har skiftat färg. Plötsligt känns det som att vi varit här länge, när vi kom hit var de gröna. Mycket kan hända på en vecka…
Luften är varm, varmare än tidigare men det är grått och mulet. Solen håller sig undan.

På Ronald McDonalds är det full aktivitet. Det grillas och bakas. Förråd fixas och trädgårdsmöbler oljas in. Lek och skratt och ljuva dofter.

Vi är på väg till Oskar. Vi har fått höra att han vaknat till. Han ville nog åka hem för han försökte dra ut respiratortuben och kastade benet över grinden. Han fick snabbt mer sovmedicin. Det känns som ett gott tecken.
Kylbehandlingen är avslutad och han är varm och go igen.
Små, små underbara framsteg ❤️

Tiden står still..

image
Morgonen hade trots allt gått bra. Med lite stesolidrus gick sövningen ganska smärtfritt. Klart på mig strömmande tårarna ner som alltid i dessa situationer.
Men allt kändes faktiskt ändå hoppfullt. Visst gnagde oron längst inne men den gick att trycka bort. Det här skulle bli så jättebra! Jag hade mitt sms till närstående klart inne i huvudet ”Efter en dryg väntan så är nu Oskar på biva. Operationen lyckades!”
Det blev inget sms…

Istället ringde narkosläkaren strax efter lunch och frågade om vi var i närheten. De ville att vi skulle komma till biva nu… Hon sa något om ett brustet kärl…
Vi sprang, det brände i halsen, tomhet och nej, nej, NEJ ekade i huvudet. Vi fick reda på vad som hänt, att läget för tillfället var stabilt. Det handlade nu bara om att rädda Oskars liv. Och de skulle ta lång tid. De lovade att ringa igen vid fem.

Tiden stod still, chockade, tysta och utan tidsbegrepp. Minuter kändes som timmar. Klockan sex kom samtalet att operationen var över. Läget såg stabilt ut. Men han skulle hållas kvar på operation någon timme till. Han skulle behöva vara sövd och ligga i respirator i några dagar. Men han levde!!
Den fantastiske kirurgen som räddade vår sons liv såg tagen ut. Han berättade utförligt vad som hänt. Sedan satt vi åter själva och väntade. Micke tittar på klockan på väggen. Den hade stannat på 12.40. ”Konstigt, Precis då stannade tiden även för oss..”

Väntan..

image

Efter att ha fått besked om att det inte blir någon operation idag, så har tiden mest gått åt till att få tiden att gå…
Sova, läsa, titta på TV. Oskar och Micke spelade några parti biljard. Säger bara tacka vet jag Ronald McDonald!!
Vi har varit och handlat lite mat till ikväll. Och tippat på kvällens fotbollsmatcher. Ok, det var jag inte särskilt inblandad i. Men jag kan ju vara med och spendera vinsten :-).

Nu hoppas vi på att det blir operation i morgon, för det är urjobbigt att ställa om, särskilt för Oskar. Men visst är det någons liv som hänger på en akutoperation så får man ju bara vara tacksam för att man inte själv är i den sitsen.

Livet här nere ger onekligen perspektiv på livet!!